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Ich kenne meine wehleidigen Gelenke seit Jahren, mal klappt es gut mit sporteln, mal weniger; mal zwickt es hier und mal dort...geht auch immer wieder fort!
Nun meckern gerade die Füße wieder so herum, dass sich schon das eine Knie dazugesellen will und ich dachte, es wäre mal wieder an der Zeit den Füßen neue Einlagen zu gönnen und bis dahin die Lauferei etwas einzuschränken.
Also zum Hausarzt, der meinte er kann mir das Rezept ausstellen, ich muss nicht extra zum Orthopäden - wozu auch, die Diagnosen sind ja seit Jahren vorhanden.

Aber irgendwie lief das nun ziemlich schräg:
Ich ging wegen der Füße hin und durfte neben dem passenden Rezept noch eine Verdachtsdiagnose mit heimnehmen, dass ich vielleicht was tückisches am Herzen habe *staun*

Wie hängen nun die Füße mit dem Herz zusammen?
Die aktuellen Probleme mit den Füßen sind auch durch meine hyperflexiblen Gelenke verursacht - die sind seit über 25 Jahren bekannt und schon unzähligen Ärzten vorgeführt worden. Nie fragte ich ein Doc ob ich eine bestimmte Bewegung mit meinem Daumen machen könnte, die normale Menschen eben nicht machen können. Mein aufmerksamer Doc schaute sich das ganz aufmerksam an, bog auch andere Gelenke hin und her und fragte dann, ob ein bestimmtes Syndrom bei mir jemals diagnostiziert oder ausgeschlossen wurde.
Nööö - ich hatte nicht mal das Wort bisher gehört - Marfan-Syndrom

Das Syndrom hat leider seine Tücken, weil es nicht nur hyperflexible Gelenke mit sich bringt, sondern wegen der typischen Fehlkonstruktion im Bindegewebe auch die inneren Organe beeinträchtigt sind. Zeit sich passenderweise als erstes an der Aorta, den Herzklappen.....und hyperflexible Blutgefäße, die sich unendlich ausdehnen wollen, sind nicht wirklich praktisch auf die Dauer.
---> Das Sydrom kann leider hoch lebensgefährliche Komplikationen mit sich bringen und man sollte diese dann immer gut im Auge haben

Ich will so was nicht haben!
Aber der erste Ultraschall heute der Organe brachte prompt eine erweiterte Aotenwurzel zu tage.....das ist zwar alles noch im Bereich wo es nicht akut gefährlich ist, aber um so wichtiger abzuklären, ob dieses komische Syndrom nun bei mir vorliegt.
Ich darf mir nun einen Diagnose Marathon antun - zum Glück gibt es hier in der Uniklinik eine Spezialsprechstunde nur für dieses Syndrom. Nun brauch ich erstmal einen Termin für Herzecho und CT...vermutlich wird das erst im Januar was. Ist ja nun auch kein akuter Notfall.

Aber irgendwie ist mir schon etwas seltsam zu Mute mit dem Gefühl, dass vielleicht nicht nur meine Füße ein Problem haben, sondern mich für den Rest des Lebens eine besondere Bedingung und somit auch das Risko für besondere Gesundheitskomplikationen begleiten könnte...

ABER: Ich freue mich, das sich einen so aufmerksamen Doc habe, der die mögliche Problematik überhaupt im Blick hat und bei dem ich mich sehr gut aufgehoben fühle :-)

Wegen der Füße aktuelle Laufpause - ich soll lieber Radfahren oder Schwimmen....

4
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mmhh....

das sollte sich einfach abchecken lassen. Das fehlerhafte Gen ist seit 20 Jahren bekannt, ein einfacher genetischer Test sollte innerhalb weniger Tage, je nachdem wie schnell das Labor arbeitet, Klaerung schaffen.
Bis dahin mach Dich nicht verrueckt. Womoeglich war Dein Arzt gerade bei einer Fortbildung...
Hypermobilitaet bringt viele Probleme mit sich, das weisst Du, wusstest Du schon lange. Je mehr man nach Anomalien sucht, umso mehr findet man.

Alles Gute

cour-i-euse

besser nicht

oder: die meisten Vögel sind zum Glück Spatzen.
lass es abklären, es wird nichts sein.

Saarvoir courir - laufen wie bekloppt im Saarland

wie im Film

fühlt man sich bei sowas. Ich kann es ganz gut nachvollziehen. Immer wenn ich mal zum Arzt gehe (so 3x in 41 Jahren), findet der irgendwas. Vor Jahren war das wegen meinen eingeschlafenen Beinen. Man hat alles vermutetet, vom Hirntumor bis MS. CT, danach Lumbalpunktion und seither habe ich davon häufig Kopfschmerzen. Nachdem man mich per Cortisoninfusion eine Woche grundreinigen wollte, habe ich aufgegeben die Ursache fürs Kribbeln zu suchen. Aber es sind wohl die Bandscheiben, die sich verschieben. Jetzt beim letzten Check: mein Herz. Da hat sich dann beim Ultraschall ein Vorkammeraneurysma gefunden. Das ging dann soweit, das man mir Luftbläschen ins Herz gespritzt hat, um den Fluß zu untersuchen, während die Ärztin geschallt hat. Völlig bizarr die ganze Angelegenheit. Du liegst da, schaust auf den Bildschirm, die Luftblasen poppen in deinem Herzen herum. Unglaublich. Abends habe ich häufig Kammerflimmern, das ist lästig. Es hält mich zurück, so richtig Gas zu geben aber laufen tu ich dennoch. Ich höre nur öfter in mich rein und versuche nicht zu übertreiben. Das ist zwar nicht Bestzeitenfähig aber Lebbe geht weider. Deins auch. Kopf hoch und lass dich nicht unterkriegen.
Act like a horse. Be dumb. Just run.

Falls

sich die Diagnose bestätigen sollte, ist es sicher besser sie zu kennen, weil du dann den Gefahren der Krankheit aus dem Wege gehen kannst bzw. vorbeugen kannst. Kopf hoch, sieh nach vorn und egal was rauskommt, versuche mit der Situation deinen Frieden zu schließen.

Sonnenblume2
Die Fitrenner. Laufend fit und gut drauf!

Natürlich

lass ich das abklären, denn besser ist, man weiß welche Risiken man mit sich herumträgt. Ich mache mich auch nicht verrückt deswegen, es droht keine aktuelle Gefahr und selbst mit Gendefekt kann man die Risiken ja im Blick behalten und es muss zu keinen Katastrophen kommen .....aber irgendwie ist es einfach gerade ein schräger Film.

und schmunzel: ja, mein Doc war gerade bei einer Fortbildung, allerdings zum Thema Notversorgung. Er ist nämlich auch noch regelmäßig als Notarzt im Einsatz und hat dann Leute mit (bei mir noch auszuschließenden) unerkannten Gendefekt mit Aortenaneurysma umgeklappt vor sich liegen ;-)

Das Laufen will mir ja niemand verbieten...im Moment geht es nur nicht, wegen der Haxen. Ich trabe nur abends langsam den 1 km von der Arbeit heim

KOR WhiteTara

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